Asociación TED

Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea

Somos una agrupación de pacientes con enfermedad ocular tiroidea movidos por la necesidad de mejorar el diagnóstico, tratamiento y acompañamiento a otros pacientes como nosotros.

INFORMACIÓN PARA PACIENTES

Aquí encontrarás información acerca de la enfermedad ocular tiroidea: sus síntomas, fases y causas.

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NUESTRO EQUIPO

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ENSAYOS CLINICOS

Busca aquí los hospitales españoles donde se están realizando ensayos clínicos de tratamientos para la enfermedad ocular tiroidea.

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Enfermedad ocular tiroidea

¿Qué es la enfermedad ocular tiroidea?

La enfermedad ocular tiroidea (EOT o TED del inglés “Thyroid Eye Disease”) es una enfermedad autoinmune que provoca la inflamación de la órbita de los ojos. En los enfermos de TED el sistema inmunitario produce, por error, anticuerpos que atacan a los tejidos de la órbita ocular, produciendo una patología característica.

Factores de riesgo

Enfermedad ocular tiroidea

Causa principal: Disfunción del sistema inmunológico.

En términos generales podemos decir que la enfermedad de Graves es una enfermedad autoinmune en la que el paciente produce por error anticuerpos anti – TSHR que activan a la glándula tiroides y/o a los tejidos de la órbita del ojo. En los pacientes con enfermedad ocular tiroidea, las células estimuladas de la órbita ocular son principalmente los fibroblastos que, al activarse, producen ácido hialurónico y otras sustancias similares. El ácido hialurónico tiene la propiedad de atraer y retener moléculas de agua, produciendo edema, es decir inflamación, ya sea en los párpados o detrás del globo ocular.

A medida que la enfermedad progresa algunos de estos fibroblastos activados pueden también acumular grasa en su interior, aumentando de tamaño y ocupando un espacio superior al que ocupaban originalmente. El aumento de volumen y la retención de agua provocan que el ojo se desplace hacia el exterior, produciendo los característicos ojos saltones de la enfermedad (exoftalmos o proptosis).

Le enfermedad ocular tiroidea también recibe el nombre en castellano de orbitopatía tiroidea u oftalmopatía de Graves.

Enfermedad ocular tiroidea​

Causas, diagnóstico y opciones de tratamiento en España

Causas y factores de riesgo

Uno de los principales factores de riesgo para desarrollar TED es el tabaco. Las posibilidades de desarrollarla aumentan 8 veces en fumadores con respecto a no fumadores.

Cómo conocer el diagnóstico

Para el diagnóstico de la enfermedad se utilizan distintos métodos.

Tratamientos actuales en España

Te enseñamos cuales son las medidas generales sobre el tratamiento.

SOBRE NOSOTROS

Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea

Inicios

En noviembre del 2024, un grupo de pacientes con enfermedad ocular tiroidea, nos unimos para mejorar la rapidez en el diagnóstico y el tratamiento de nuestra enfermedad en España.

Objetivos principales

Conseguir acceso a medicación específica para la enfermedad y lograr una reducción del tiempo empleado en el diagnóstico, entre otros.

Constitución

Constituida a finales de mayo del 2025, aunque ya llevábamos un tiempo trabajando con anterioridad. Hemos realizado importantes avances como la participación en grupos de trabajo para mejorar el abordaje de la enfermedad ocular tiroidea.

2024

Buscando mejoras en la enfermedad

Nueva Asociación de Pacientes

Todas y todos los miembros de la asociación estamos muy ilusionados con el proyecto y seguiremos trabajando para mejorar la experiencia de los pacientes.

Representar y apoyar a los pacientes

Proporcionando información veraz y apoyo emocional.

Fomentar la investigación

Consiguiendo más diversos y mejores tratamientos.

Promover la concienciación

Mejorando el conocimiento de la enfermedad ocular tiroidea
por la población general y los profesionales de la salud.

Colaborar con profesionales de la salud

Trabajando con ellos en los protocolos de actuación para el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del paciente.

Asociación TED Spain * Asociación TED Spain * Asociación TED Spain *

NUESTROS SOCIOS

Fundadores, coordinadores y equipo

Pilar Carnicero Márquez

Pilar Carnicero Márquez

Presidenta y Socia Fundadora
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FAQ

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